Mentsük meg Bencét!... hogy újra járhasson!
Bence története
Bence 2000. március 4-én látta meg a napvilágot, első gyermekként, 41 hétig tartó boldog váradóság után. Mozgásfejlődése normál ütemben zajlott, 14 hónaposan indul el, ami fiúknál megszokott. Az első problémák 2002 telén kezdődtek, amikor is elkezdte fájlalni a térdeit és néhány lépés megtétele után egyszerűen leült a földre. Az ortopédiai vizs
gálat során készített röntgenfelvételen az orvos mindent rendben talált, ezért következő lépésként már vérvételre kaptunk beutalót, ahol kimondottan izomenzimszinteket vizsgáltak, ill. májfunkciót. Minden laborértéke többtízszeresen meghaladta a referenciatartomány felső határát. Ez volt az első sokk, amit átéltünk és még nem is sejtettük mennyi lesz még.
2003.február végén, a borzasztó laboreredmények után a gyermekorvosunk beutalt a Bethesda Gyermekkórházba. Itt öt napig vizsgálták Bencét, aminek során vizsgálták fizikálisan, az izmai elektromos aktivitását nézték és újból vért vettek, de ez már kimondottan DNS vizsgálatra ment. Többszöri kérdezősködés után végül a Bencét vizsgáló neurológus behívatott egy félreeső szobába és elmondta, hogy szerinte Bencének izomsorvadása van. Tá
plálék kiegészítőkkel lassítható a folyamat és azt mondta szedjen Bence naponta multivitamint, ill. Creatin monohydratot. Azt hiszem elsőre nem is fogtam fel, hogy miről beszéltünk, otthon a neten rákeresve kezdett körvonalazódni, hogy pontosan mi ez a betegség. Az akkori cikkek, tanulmányok lesújtóak voltak, még kutatás is alig volt a témában. Ennél a betegségnél 8-10 éves korban kerülnek a gyerekek kerekeszékbe és a várható élettartam mindössze 20 év körül van. Az izomsorvadás nem csak a teljes vázizomzatot érinti, hanem a szív-, ill. a légzőizmokatt is.
Bence fejlesztését azonnal megkezdtük, ez napi gyógytornából, heti egy úszásból, ill. táplálékkiegészítők szedéséből állt. A hatás szerencsére nem maradt el, folyamatosan ügyesedett, erősödött, laikus számára észrevehetetlen volt a különbség egy egészséges gyerek és Bence között. Ez a folyamat nagyjából 7-8 éves koráig tartott. Ekkor már egyre nehezebben közlekedett lépcsőn, sokszor esett és az achilles zsugorodás miatt egyre többször járt lábujjhegyen. El kellett adnunk a 3. emeleti lakásunkat, egy családi házat vettünk Csepelen, Királyerdőben. Kimondottan kedvező volt, hogy az általános iskola mindössze 100-150 méterre volt a háztól. Bencét hamar befogadták az osztálytársai, a tanáraival megbeszéltük, hogy mire figyeljenek a betegséggel kapcsolatban. Pl., hogy ne hagyják egyedül lépcsőzni és ha elesik,
segítsenek felállnia, mert ekkor már ez sajnos nem ment egyedül neki. Az osztálytársai kiválóan vették az akadályt, legtöbbször azon versenyeztek, hogy ki vigye a táskáját, tényleg nagyon segítőkészek voltak. És tették ezt annak ellenére, hogy Bence nem szólt hozzájuk egyszer sem. Nagyjából 4 éves korában megszakított minden kapcsolatot a külvilággal, csak velünk, ill. szűk családi körben kommunikál. Több pszichológus is foglalkozott vele, de nála is, mint a legtöbb mutista gyereknél meg kell várni, míg saját elhatározásából egyszer csak meg tud szólalni idegenek előtt. A pszichológus szerint Bence ezzel az elhatározásával egyfajta falat vont maga köré, így fejezi ki, hogy nem akar kérdéseket az állapotával, betegségével kapcsolatban.
2008-ban kénytelenek voltunk iskolát váltani, mert Bence új osztályfőnököt kapott, aki „nem tudta biztosítani” testi épségét. Nagy szerencsénkre ebben az évben akadálymentesítették a csepeli ÁMK-t, így a 3. osztályt már itt kezdte. 2009-ben egy achilles nyújtó műtétet végeztek annak reményében, hogy a járóképes időszakát ki tudjuk tolni 2-3 évvel, ám sajnos ebből csak 2 év lett, 2011 nyarán egy nap alatt elvesztette a járóképességét, kerekesszékes lett.
Bence 2009 óta szteroidot szed, a szakirodalom szerint pillanatnyilag ez az egyetlen lehetőség a folyamatosa állapotromlás némi lassítására. Sajnos két mellékhatással is küzdünk emiatt; a szemén 4 éve szürkehályog van, a
mi folyamatosan rontja a látását, ill. az egyre fokozódó csontritkulás, ami miatt idén 2013. márciusában combnyaktörést szenvedett, 2014. decemberében pedig egy véletlen baleset folytán kiesett a kerekesszékből és eltört mindkét lába.
2015. 04. 11.
